Norddeutsches Netz für Angeborene Herz Kreislauferkrankungen im Jugend- und Erwachsenenalter e.V. (NoNaH)

Die Fortschritte in Diagnostik und Therapie angeborener Herz- Kreislauferkrankungen haben es ermöglicht, dass heutzutage 90 % der Kinder und Jugendlichen mit angeborenen Herz- und Gefäßfehlbildungen das Erwachsenenalter erreichen.

Die qualifizierte Versorgung dieser speziellen Patientengruppe obliegt bis zum Erreichen des Erwachsenenalters den speziell ausgebildeten Kinderkardiologen, die über umfassende Kenntnisse der komplexen Anatomie und den ständig weiterentwickelten Diagnostik- und Therapieverfahren verfügen. Mit dem Erreichen des 18. Lebensjahres fielen die Patienten mit angeborenen Herz-Kreislauferkrankungen bisher in ein Betreuungsloch, da die sie bisher behandelnden Kinderkardiologen sie als erwachsene Patienten nicht mehr versorgen dürfen und die Erwachsenenkardiologen während ihrer klinischen Ausbildung keine Kenntnisse über diese Patientengruppe erfahren und somit fast nie Erfahrungen mit dieser Patientengruppe sammeln können.

Typischerweise beschäftigen sich die Erwachsenenkardiologen mit erworbenen Herz- und Gefäßerkrankungen.
Die Erwachsenen mit angeborenen Herz-Kreislauferkrankungen gehören in nahezu allen Ländern der Welt zu den am schlechtesten versorgten Patienten.

Vor einigen Jahren trafen sich in Hamburg einige Kinderkardiologen und Erwachsenenkardiologen, um sich der Versorgung der erwachsenen Patienten mit angeborenen Herz- und Gefäßfehlern anzunehmen und Versorgungsstrukturen zu entwickeln und aufzubauen. Es wurde die Gründung eines Vereins beschlossen, um dieses Versorgungs-, Beratungs- und Informationsnetz zu institutionalisieren.

Die Aufgaben des Vereins werden in der Satzung u.a. wie folgt beschrieben: "Zweck des Vereins ist die Förderung von Wissenschaft, Forschung und Volksgesundheit. Ziele des Vereins sind, die auf dem Gebiet der angeborenen Herz-Kreislauferkrankungen im Jugend- und Erwachsenenalter tätigen Ärzte zusammenzuführen und durch enge Zusammenarbeit, Erfahrungs- und Meinungsaustausch die Weiterentwicklung dieses medizinischen Gebietes zu fördern. Darüber hinaus sollen die wissenschaftlichen Ergebnisse dieses medizinischen Bereiches für die gesamte Medizin, insbesondere aber für die Herz- und Kreislaufforschung und die Herzchirurgie nutzbar gemacht werden."

Derzeit arbeitet die Gruppe v.a. an einheitlichen Strategien zur ambulanten Betreuung von Patienten mit komplexen kongenitalen Herz-Kreislauferkrankungen, an einer einheitlichen Dokumentation und dem Aufbau von Versorgungsstrukturen für spezielle Probleme wie Betreuung von Schwangeren mit angeborenen Herzfehlern. Es wird ein Beratungsnetz in enger Kooperation mit Experten für Blutgerinnung, mit Humangenetikern, Gynäkologen, Psychologen u.a. erarbeitet. Eine wichtige Achse bleibt dabei die zwischen den Patienten und ihren Hausärzten und die enge Kooperation zwischen Hausärzten und den Spezialisten für angeborene Herz-Kreislauferkrankungen sowie mit den überregionalen Zentren.

Das Norddeutsche Netz für Angeborene Herz-Kreislauferkrankungen im Jugend- und Erwachsenenalter (NoNaH) versteht sich auch als ein Angebot an die betroffenen Patienten qualifizierte Ansprechpartner zu finden.
Die regelmäßigen Netztreffen sind von der Ärztekammer als Qualitätszirkel anerkannt und zertifiziert.

Von den wissenschaftlichen Fachgesellschaften, den Berufsverbänden der Niedergelassenen und den Betroffenenverbänden wurden in einer Task-Force-Gruppe Fort- und Weiterbildungskriterien für Kliniken und Niedergelassene erarbeitet, so dass sich Kinderkardiologen als auch Erwachsenenkardiologen für die Betreuung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) in einer zusätzlichen Ausbildung qualifizieren können.
Für die Aufrechterhaltung einer solchen Qualifizierung und zur Qualitätssicherung wird die Mitarbeit in einem Netz wie z.B. NoNaH unersetzlich. Diese Zertifizierung ist zukünftig die Voraussetzung für eine Mitgliedschaft im Verein NoNaH e.V.

Hamburg, den 26.02.2010
Dr. K. R. Schirmer